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巧遇達人 · 200雙人訪談46:07

26 歲扛起三位家人的照顧:洪雅琪 Aki 談年輕照顧者、焦慮、幽默與求助

洪雅琪 Aki 從 26 歲起陸續照顧失智的阿公、罹患帕金森氏症的阿嬤與漸凍症母親。她談到焦慮、失去自己的時間、熬夜與就醫,也分享如何用幽默和短影音保留生活。本文另整理長照申請、喘息與照顧者支持,並釐清壓傷照護及醫療決定不能只靠個人經驗。

主持/整理:
巧遇達人 200 洪雅琪 Aki 分享年輕家庭照顧者壓力、幽默與長照日常封面
【巧遇達人 200】26歲扛起3位家人的照顧,她如何用幽默撐過長照日常?|長照 KOL 洪雅琪・Aki
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// 本集來賓

洪雅琪・Aki

長照內容創作者、林氏長照集團執行長(2026 年錄音時)

洪雅琪從 26 歲起承擔三代家人的照顧,身為獨生女,她在工作與家庭之間安排失智、帕金森氏症及漸凍症家人的生活。她以 @aki30704 記錄長照現場,也參與 LINS PODCAST,嘗試讓沉重議題保留幽默與人的日常。

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// 先看重點

你可能也想問

年輕照顧者壓力太大,會有哪些警訊?
持續焦慮、易怒、睡不好、無法專心、對原本喜歡的事失去興趣,或在開車等情境出現失控行為,都不只是「不夠堅強」。先暫停高風險活動並尋求身心科、心理師或社工協助;若有傷害自己或他人的念頭,可撥 1925,立即危險時撥 119 或 110。
家人突然失能或需要長期照顧,第一步要找誰?
可撥長照專線 1966、聯絡居住地長期照顧管理中心,住院中也可詢問出院準備服務小組。照管專員評估後,會依資格與需求討論照顧及專業服務、交通接送、輔具與居家無障礙改善、喘息服務;不要等到主要照顧者撐不住才詢問。
主要照顧者想休息,可以使用哪些喘息與支持?
符合評估資格者,可透過 1966 詢問居家、社區或機構喘息,實際額度與媒合依個案及所在地而定。照顧者也可撥 0800-507-272 家庭照顧者關懷專線,詢問照顧計畫、支持團體、心理協談、照顧技巧及在地家照據點。
用幽默拍長照日常,真的能減輕壓力嗎?
幽默可能幫助 Aki 找回連結與生活感,但不是每個人都適用,也不能取代休息、替手或治療。拍攝前要尊重被照顧者的意願、隱私與尊嚴,不公開如廁、換尿布、病歷或其他可辨識的脆弱畫面;感到悲傷也不必立刻用笑話蓋過去。
可以用日用品自製坐墊,預防壓傷或褥瘡嗎?
不建議照著節目中的臨時做法自行仿製。壓傷風險與活動能力、皮膚、營養、潮濕及受壓時間有關,應由護理、復健或輔具專業人員評估合適的減壓床墊、坐墊、擺位與翻身方式。皮膚出現持續紅紫、破損、滲液或異味時要儘快就醫。
不急救、預立醫療決定和安寧照護是一樣的嗎?
不是同一件事,也不能只靠家屬口頭決定。當事人仍能表達時,應以本人意願為優先;若想提前規劃,可向合格醫療機構預約預立醫療照護諮商,再依程序簽署預立醫療決定。適用條件、DNR、維持生命治療與安寧緩和照護,應由醫療團隊依現況和法律逐項說明。

// 聽完記得這些

本集重點

  • 照顧責任常是逐步增加,察覺時可能已經超過一個人的負荷。
  • 焦慮、失眠、易怒與危險駕駛都是需要停下來求助的警訊。
  • 只有深夜像自己的時間,是資源不足的訊號,不是必須接受的生活方式。
  • 1966 可協助長照評估與連結照顧、交通、輔具及喘息服務。
  • 家庭照顧者關懷專線 0800-507-272 可提供照顧計畫與情緒支持。
  • 幽默可以是調適方式,但悲傷、疲憊與憤怒也需要被承認。
  • 公開長照日常前,應取得同意並避開裸露、病歷與脆弱情境。
  • 照顧技巧與輔具要依個人身體、環境和醫療需求評估。
  • 臨時自製減壓用品不能取代專業壓傷風險評估。
  • 病人的當下意願、預立醫療決定與家屬看法要分開理解。
  • 存款、保險與人際支持可能分擔風險,但每個家庭資源不同。
  • 照顧自己不是從家人身上撤退,而是讓照顧不只靠一個人硬撐。
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// 往下讀

這場聊天聊了什麼

三位家人的能力一點點退化,照顧也一件件落到 26 歲的雅琪身上;直到情緒在車上失控,她才知道自己早已超載

// 對談摘錄

照顧負荷不會因為一個人習慣處理事情就消失;危機只是讓原本看不見的重量突然有了形狀。

雅琪形容這段歷程像溫水煮青蛙。阿公失智,阿嬤跌倒後確診帕金森氏症,母親則因漸凍症逐步失去手腳力量;吃飯、外出、回診、按摩和工作安排,沒有在同一天突然出現,卻慢慢變成她每天都要處理的事。

一次輕微口角後,她開車時急踩油門、急煞並左右偏移,家人才第一次支持她去看心理醫師。她後來辨認出焦慮,也在阿公過世後經歷明顯低落。這段經驗提醒的不是等到崩潰才算辛苦,而是當睡眠、情緒、工作或駕駛安全開始受影響,就要先停止危險活動並找專業協助。

照顧完家人才輪到自己的夜晚,讓跳舞、工作和休息都被推到凌晨;真正的喘息需要替手,不只是少睡幾小時

// 對談摘錄

屬於自己的時間不該只能從睡眠裡借;當有人能暫時接手,休息才可能真的發生。

雅琪說,晚上替母親按摩、敷藥後,才覺得時間重新屬於自己。她有時十一點出門跳舞,再到公司工作至凌晨三、四點,因為白天隨時可能接到家人的電話。這種熬夜帶來短暫主控感,隔天卻仍要面對工作與照顧,長期下來不等於真正休息。

目前可透過 1966 申請長照評估,符合資格者能依照顧計畫使用居家、社區或機構喘息,也能連結居家服務、交通、輔具及專業支持。家庭照顧者關懷專線 0800-507-272 則可協助梳理照顧計畫、情緒和家庭分工。求助不必等於把家人送走,而是先讓責任不再只有一個承接點。

從洗澡、如廁到減壓坐墊,照顧現場確實需要解決具體問題;一個家庭的臨時巧思,不能直接變成別人的照護指引

// 對談摘錄

照顧技巧的價值不只在有沒有立刻解決問題,也在它能否保護皮膚、姿勢、設備安全與被照顧者的尊嚴。

節目談到母親因消瘦與活動受限,在坐姿和如廁時容易受壓,雅琪曾用日用品替設備增加緩衝。這是她在特定情境下的個人做法,不足以判斷接觸材質、黏著面、受力位置、設備穩定性或皮膚是否安全,也不適合照著做。

壓傷預防通常要一起評估皮膚、活動能力、擺位、潮濕、營養與減壓表面,並持續檢查皮膚。適合的床墊或坐墊要由護理、復健或輔具人員依個別狀況選擇;已出現持續變色、破皮、滲液或異味時,應儘快接受醫療評估,不能用疼痛程度猜測傷口深淺。

從阿公住院、機構候位到母親對生命末期的想法改變,雅琪看見:醫療、金錢與家人關係都需要提早談,卻不能替本人預設答案

// 對談摘錄

提早談不是為家人選定哪一天放手,而是讓醫療團隊知道:如果選擇變得困難,什麼對本人真正重要。

雅琪回顧阿公跌倒住院後,家人曾面對侵入性治療、舒適照護與機構安排,也感受到其他親屬願意尊重決定的重要。她同時談到長輩過去的存款、保險與人際關係,讓家庭在醫療和日常照顧中多了一些選項;這些資源屬於她家的條件,不能當作每個照顧家庭都能複製的答案。

母親對死亡與繼續生活的想法也曾隨病程改變,正好說明預先討論不是替未來一次定案。當事人能表達時應以本人意願為優先;想提前規劃,可向合格機構進行預立醫療照護諮商。預立醫療決定、DNR、安寧緩和醫療與節目口語提到的安樂死並不相同,適用條件與程序應由醫療團隊依當下狀況說明。

// 參考資料

文中資料從哪裡查

整理文章時查過的資料列在這裡。想看原始說明,可以從這些連結往下讀; 資料若有更新,以發布單位最新內容為準。

// 繼續閱讀

每一集,都值得再讀一次

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